Inclusión, familias y divulgación sobre discapacidad | ENTREVISTA

CEDID

2023-03-02

Hace unas semanas, la escritora y divulgadora Lola Arias entrevistaba a la asesora responsable del CEDID, Carmen Márquez, en su podcast 'No te quedarás atrás' sobre investigación, inclusión en la universidad y la labor del Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID). Hoy es el CEDID el que se interesa por el trabajo y la labor divulgadora de esta escritora y madre de tres hijos.

Lola Arias es escritora, podcaster, bloguera y divulgadora. También licenciada en Sociología y Ciencias Políticas, co-fundadora de la Asociación Mujer y Liderazgo AMYL y Master en Atención a Personas con síndrome de Down . Además, es madre de tres hijos, uno de los cuales, Martín, tiene síndrome de Down.

En 2020, durante el confinamiento por la pandemia de COVID-19, escribió el libro "No te quedarás atrás" para contar y compartir su experiencia; visibilizar la discapacidad intelectual y apoyar a aquellos que puedan sentirse identificados.

Tiempo después, en 2021, se lanza con un podcast con el mismo nombre que el libro. En él, a través de entrevistas y de reflexiones personales, mira a la discapacidad de forma honesta y divertida. También aborda dilemas sobre cuestiones universales: la nueva normalidad, la conciliación familiar, el sistema educativo, el lugar en el mundo del que es diferente, el papel de la mujer, las artes, la vida independiente o los retos que tienen los pedagogos.

Hace unas semanas, la escritora y divulgadora invitaba a una entrevista a Carmen Márquez, asesora responsable del CEDID, para hablar sobre investigación, inclusión en la universidad y la labor del Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID). Hoy es el CEDID el que entrevista a Lola y se interesa por su trabajo y labor divulgadora.

• ¿A qué obstáculos has tenido que enfrentarte en el ámbito educativo para que tu hijo con síndrome de Down no se quede atrás?

Por muy bueno o adecuado que sea el centro escolar donde está matriculado tu hijo, los padres tenemos que estar siempre pendientes de coordinar los esfuerzos entre los profesionales y la familia. 

Es fundamental que los padres podamos hablar de forma fluida con el tutor y con sus profesores de apoyo sobre lo que nos preocupa, sobre sus avances o sobre lo que le pasó el otro día en casa y que puede querer contarles. 

Los padres sólo queremos ser escuchados y acompañados en la vida escolar de nuestros hijos. 

• ¿Cuándo y por qué decidiste empezar a escribir y divulgar sobre discapacidad?

La decisión de escribir el libro la tomé después del verano del 2020, una vez que salimos todos del confinamiento. El libro refleja las vivencias personales, como mujer y madre, durante los meses que duraron las restricciones. Además, también refleja parte del trabajo de Máster que imparte la Universidad de Barcelona y la FCSD y que estaba realizando ese año. 

A medida que iba escribiendo, fui consciente de que el libro resaltaba, por encima de todo, el trabajo y esfuerzo que ha realizado, en unas circunstancias tan adversas y únicas, una familia cualquiera sin el colegio presencial ni los apoyos externos.  

Ha sido un reto evitar, en la medida de lo posible, el retroceso cognitivo y del desarrollo integral de mi hijo mayor. 

• Uno de los contenidos habituales en tu podcast “No te quedarás atrás” son las entrevistas. Hasta la fecha, ¿cuál ha sido la entrevista más interesante de las que has hecho? ¿de cuál conservas especialmente un buen recuerdo?

Es muy difícil contestar a esta pregunta. Todos los invitados siempre han mostrado una gran generosidad a la hora de hablar, de manera abierta, desde su experiencia personal o profesional. Todos me han aportado sabiduría y a todos les agradeceré siempre que hayan querido participar en mi podcast. Espero que mis oyentes tengan la misma sensación. 

• Si tuvieses que elegir uno, ¿por qué episodio recomendarías a la gente empezar a escuchar el podcast?

Quizá los especiales que suelo hacer porque son un compendio de las entrevistas que se hacen en la temporada. Por ejemplo: El Especial por el Día Mundial del Síndrome de Down y el Especial de Fin de la temporada 1. 

También cualquiera de los episodios de reflexión porque No te quedarás atrás habla, sobre todo, de la vida misma. No tienes porqué tener un familiar con una discapacidad intelectual para identificarte, empatizar o discrepar con lo que pienso y/o vivo cada semana.  

• ¿Qué problemas concretos te has encontrado como madre de un niño con discapacidad por el hecho de ser mujer? Por ejemplo, ¿crees que recibes un trato más paternalista, en general, que los padres (varones) de niñas/os con discapacidad o las madres de niñas/os sin discapacidad?

Si lo hay, yo no lo he vivido. Creo que el paternalismo es más un problema de desinformación y de prejuicios que no tiene que ver con el sexo o el género que tengan sus progenitores. 

• ¿Crees que se tiene suficientemente en cuenta la mirada de las propias personas con discapacidad, sus familias y su entorno en la investigación y el diseño de políticas públicas y actuaciones en el ámbito de la discapacidad? Si crees que hay margen de mejora, ¿por dónde habría que empezar?

Siempre hay un margen de mejora. Yo empezaría por la voluntad de unir fuerzas. A mí me da pena que el lobby de la discapacidad esté tan dividido. En España hay cientos de asociaciones pequeñas y medianas que luchan por los derechos de las personas con discapacidad intelectual de forma separada y casi aislada. Mientras que las asociaciones o fundaciones de gran tamaño están encorsetadas por la política o por otras consideraciones ajenas a la discapacidad.  

También creo que la falta de profesionalización en ciertos departamentos corporativos de la organizaciones hace mella en la gestión y planificación estratégica. Creo que una visión más empresarial, técnica y ambiciosa, haría que el pozo fuera menos profundo. Sé que es fácil de decir y que, muchas de las organizaciones están centradas en sobrevivir cada día. 

Quizá me equivoque, pero es una conclusión a la que llego después de realizar más de una veintena de entrevistas que reflejan en qué situación está el Tercer Sector: ahogado económicamente, poco valorado por las instituciones y sin explorar el potencial de las sinergias, entre otros.

• ¿Crees que la sociedad está suficientemente concienciada sobre los problemas y retos que enfrentan las personas con discapacidad?

Si echamos la vista atrás, se ha avanzando muchísimo en temas de información y sensibilización de la sociedad hacia los colectivos vulnerables de nuestra sociedad. Hemos avanzado en la concienciación e incluso tenemos un “lenguaje inclusivo” . Pero la tasa de paro (75%) o la escasa o nula presencia de alumnos, con discapacidad intelectual, en los últimos ciclos educativos (ESO y Bachillerato) es una muestra de que hay aún barreras que superar. Hay todavía mucho camino para conseguir el fin último de las familias: la normalización y una inclusión social real. 

• ¿Qué le pedirías a las administraciones públicas para avanzar en ayudas y reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad?

  • Que la discapacidad no sea siempre el “último mono” en la planificación financiera de la Administración. Las ayudas económicas se van recortando cada año mientras que las necesidades son cada vez más acuciantes. 
  • Dotar a TODOS los centros educativos de los medios técnicos, económicos y de recursos humanos necesarios para la inclusión escolar de TODOS los niños, sea cual sea, su dificultad. 
  • Que se revise el convenio de los trabajadores de Tercer Sector. Los sueldos son tan bajos que las familias sufrimos constantes cambios de profesionales a lo largo de la vida de nuestros hijos. 
  • Que se haga de una vez por todas un Estatuto de los trabajadores de los artistas con discapacidad que evite el abuso y el amateurismo . 
  • Que la administración se crea de verdad que son gente que suma y aporta en el mercado laboral. 
  • Simplificación de la burocracia para acceder a las ayudas y reducción de los plazos. 
  • Lectura fácil y acceso adaptado a la red digital de la Administración Española. 

Podría estar horas haciendo la lista…

• Tu podcast ya va por la segunda temporada, ¿qué has aprendido en este tiempo desde que grabaste el primer episodio?

A conocerme un poco más y a saber que, en este mundo de la discapacidad, nadie se quiere quedar atrás.