Discapacidad y ciencia | Artículo de Carmen Márquez Vázquez
Carmen Márquez Vázquez
2022-09-27
La ciencia es considerada como la mayor empresa colectiva de la humanidad y como tal debe asegurar que es accesible para todos los colectivos.
En el marco europeo, el Plan Estratégico de Investigación e Innovación 2020-2024 se establece la participación de todas las comunidades y colectivos sociales en la investigación e innovación desarrolladas. Y, en consecuencia, la Estrategia Española de Ciencia, Tecnología e Innovación 2021-2027 enfatiza la importancia de fomentar el acceso a la cultura científica de todos los grupos de interés que, tradicionalmente, no han estado representados a través de un modelo divulgativo abierto e inclusivo. Sin embargo, los escasos trabajos centrados en analizar la relación entre ciencia y discapacidad se hacen eco de tres importantes barreras que están impidiendo que las personas con discapacidad se conviertan en protagonistas de la investigación científica y en sujetos participantes en las actividades de divulgación científica.
El primero de los obstáculos constatados está relacionado con la infrarrepresentación de personas con discapacidad en las universidades y centros de investigación científica. El segundo obstáculo se asocia con el escaso desarrollo en nuestro país de una investigación inclusiva que otorgue a las personas con discapacidad un rol central en el análisis de las realidades que les afectan. Y el tercer obstáculo se vincula con la ausencia de pautas que garanticen una divulgación científica accesible.
Infrarrepresentación de las personas con discapacidad en la academia española.
Al nivel internacional se han reconocido las contribuciones científicas de personas con discapacidad como John Forbes Nash, Stephen Hawking o la joven ingeniera de Apple, Jordyn Castor. En cambio, en España, la imagen colectiva que persiste de los y las científicas parece más cercana a la de un grupo de hombres y mujeres con altos requerimientos formativos y especificidad elevada, pero sin discapacidad.
La investigación llevada a cabo por Fundación Universia (2021) puso de manifiesto que la participación de personas con discapacidad como personal docente e investigador en el sistema universitario español muestra un descenso continuado que ha quedado reducido al 0,6% en las universidades públicas y al 0,2% en las universidades privadas.
Las principales causas de esta alarmante infrarrepresentación pueden asociarse a dos factores. Por una parte, la academia española presenta un escaso reconocimiento del valor de la diversidad. Alejadas de valorar la contribución de las personas con discapacidad como agentes activos, las universidades españolas mantienen sus puertas cerradas al personal docente e investigador con discapacidad. Como parte del sistema público, estas instituciones están obligadas a aplicar medidas de acción positiva para favorecer el acceso y la promoción laboral de las personas con discapacidad. Así lo recoge la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social y la recién aprobada Ley 17/2022, de 5 de septiembre, por la que se modifica la Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación, que exige emprender modificaciones en la carrera profesional pública en el ámbito de la I+D+I de manera que favorezca el desarrollo profesional, la incorporación estable y el liderazgo científico de, entre otras, científicos/as postdoctorales con discapacidad.
La principal medida reconocida y “de obligado cumplimiento” es la de reserva del 7 % de los puestos de trabajo para personas con discapacidad, que debe aplicarse en todas las ofertas de empleo público que aprueben las universidades (artículo 59.1 del Estatuto Básico del Empleado Público). Pese a la claridad de este reconocimiento normativo, las universidades públicas están haciendo oídos sordos y el porcentaje total de reserva de plazas para personal docente e investigador con discapacidad nunca ha superado el 0,6 % del total de plazas aprobadas (Márquez, 2021).
Por otra parte, a estas trabas de acceso deben sumarse las preocupantes condiciones laborales en las que el personal docente e investigador con discapacidad desarrolla su actividad laboral. A la sobrecarga laboral impuesta por una cultura capacitista debe sumarse la permanencia del modelo médico de la discapacidad en el sistema universitario español, desde el que se explica la baja disponibilidad de medidas de apoyo con la que enfrentan su desempeño profesional las personas con discapacidad. Ambos aspectos suponen una verdadera barrera ante el derecho incuestionable que poseen las personas con discapacidad de estar presentes y participar en igualdad de condiciones.
Escaso desarrollo de la investigación inclusiva.
Otra de las importantes debilidades que presenta el binomio ciencia-discapacidad en el contexto español es el bajo desarrollo de la investigación inclusiva. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad hizo hincapié en la necesidad de orientar los procesos de investigación a las necesidades reales de este colectivo. Esta instrucción ha sido defendida por la investigación emancipatoria que subraya que las personas con discapacidad no pueden continuar siendo abordadas como un objeto, sino que deben ser incluidos como actores activos en los estudios e investigaciones sobre discapacidad. Sin embargo, las personas con discapacidad continúan sin ser protagonistas de la investigación científica.
Revertir estos procesos es una tarea urgente que debe garantizarse. Se hace necesario para ello, asegurar la representación de las personas con discapacidad en las distintas fases de la investigación, desde el establecimiento de los objetivos de la investigación hasta la difusión de los resultados. Al mismo tiempo, deben asegurarse los mecanismos que promuevan relaciones equitativas entre los y las componentes de los equipos de investigación con o sin discapacidad y que apoyen la investigación liderada por personas con discapacidad. Por último, durante el desarrollo de la investigación debe asegurarse la disponibilidad de recursos y apoyos individuales necesarios tanto para personal investigador como para los posibles participantes.
Divulgación científica no accesible.
El tercer obstáculo que enfrentan las personas con discapacidad en su acceso a la ciencia es la baja accesibilidad que presenta la difusión científica. Como afirma Dawson (2022:10) “la ciencia está en todas partes, pero no es accesible para todo el mundo”.
El reciente estudio realizado por FECYT (2020) ha informado de que los principales partícipes de las acciones de divulgación científica en España son hombres de 15-24 años, residentes en entornos urbanos y con estudios universitarios. Sobre la participación de las personas con discapacidad en encuentros científicos, charlas, museos u otras actividades de igual naturaleza no se tienen datos, posiblemente, porque la “discapacidad” no se ha introducido ni como variable de análisis o, quizás, porque la ciencia española no se está ocupando como debiera de este sector de la población. Esto pone de manifiesto que la divulgación científica queda reducida a un conjunto de actividades y recursos donde las necesidades y preferencias u opiniones de las personas con discapacidad no son consideradas.
El compromiso con una divulgación científica inclusiva debe considerar las desigualdades estructurales y su impacto en el nivel y formas de conocimiento. Paralelamente, en sus actividades deben ajustarse a las pautas de accesibilidad y diseño universal. Esto facilitaría avanzar en la consolidación de un modelo científico sostenible e inclusivo, promovido por instituciones científicas abiertas y democráticas que construyan y difundan conocimiento de forma colaborativa y accesible para todos y todas.
Referencias
- Dawson, E. (2022). El futuro de la comunicación científica debe ser inclusivo. En R. Capeáns et al. (Coords.), Hacia una comunicación inclusiva de la ciencia: reflexiones y acciones de éxito (pp. 7-20). Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT).
- España. Ley 17/2022, de 5 de septiembre, por la que se modifica la Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación. Boletín Oficial del Estado, 6 de septiembre de 2022, núm. 214, pp. 123852-123922.
- Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) (2020). 10ª encuesta de percepción social de la ciencia y la tecnología. FECYT.
- Fundación Universia (2021). Universidad y discapacidad. V Estudio sobre el grado de inclusión del sistema universitario español respecto de la realidad de la discapacidad. Fundación Universia.
- Márquez, C. (2021). El compromiso de las universidades públicas españolas con la inclusión laboral de las personas con discapacidad. Anales de Derecho y Discapacidad, 6, 105-122.
⇒ El 6 de octubre de 2022 Carmen Márquez moderó el seminario 'El derecho a comprender' organizado por el CEDID.